[마이데일리 = 곽명동 기자]온 몸이 뻣뻣하게 굳는 ‘강직인간 증후군(SPS)’을 앓고 있는 세계적 가수 셀린 디온(56)이 기적을 바란다고 말했다.

셀린 디온은 2022년 유럽 42개 지역에서 공연할 예정이었으나, 희귀병 진단을 받고 일정을 전면 취소했다. SPS는 100만 명 중 1명 꼴로 발생하는 희귀 질환이다.

그는 22일(현지시간) ‘보그’ 프랑스와 인터뷰에서 “아직 병을 이겨내지 못했고 앞으로도 그럴 것이다. 과학적 연구를 통해 기적이 일어나고 완치할 수 있는 방법을 찾길 바라지만 지금은 병과 함께 사는 법을 배워야 한다”고 말했다 .

이어 “일주일에 5일은 운동, 물리, 보컬 치료를 받는다. 발가락, 무릎, 종아리, 손가락, 노래, 목소리…. 이제는 이 병과 함께 사는 법을 배워야 하고 스스로에게 질문하는 것을 멈춰야 한다. 처음에는 왜 나한테 이런 일이 생겼을까? 어떻게 이런 일이 생겼을까? 내가 뭘 잘못한 걸까? 이게 내 잘못인가? 라고 생각했다”고 털어놓았다.

디온은 자신에게 두 가지 선택지가 있다고 말했다. 운동선수처럼 훈련하고 열심히 일하거나, 아니면 모든 것을 내려놓고 집에 머물면서 거울 앞에 서서 혼자 노래를 부르거나 둘 중 하나라고 했다.

그는 “머리부터 발끝까지 온 몸과 마음을 다해 의료진과 함께 일하기로 결정했다. 내가 할 수 있는 최고가 되고 싶다. 목표는 에펠탑을 다시 보는 것이다”라면서 희망의 끈을 놓지 않았다.

디온은 “하루하루를 살아간다는 것은 도덕적으로 힘든 일이다. 내일은 더 힘들어질 것이다. 내일은 또 다른 날이다. 하지만 절대 멈추지 않는 한 가지가 있는데 그것은 바로 의지다. 바로 열정이고, 꿈이다. 결단력이다”라고 강조했다.

한편 디온은 영화 ‘타이타닉’의 주제곡 ‘마이 하트 윌 고 온’으로 세계적 스타덤에 올랐다.

곽명동 기자 entheos@mydaily.co.kr
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