'나누면 행복', 희소병 투병 중인 아이들의 사연 전한다

[마이데일리 = 이승록 기자] MBC '함께 사는 세상 희망프로젝트-나누면 행복(이하 나누면 행복)'의 '밀알복지재단 특집'에서 희소병·장애 등으로 투병 중인 국내 아동들의 사연을 소개한다.

첫 번째 사연의 주인공은 '드 랑즈 증후군'을 앓고 있는 유리(5). 필리핀에서 한국으로 이민 온 엄마 아빠 사이에서 태어난 유리는 다섯 살의 나이지만, 갓난아이처럼 작디작은 체구를 가졌다. 선천성 기형이 나타나는 것이 특징인 이 병으로 인해 유리는 양쪽 손가락이 하나밖에 없다. 꾸준한 재활치료 외에는 별다른 치료방법이 없는 상황.

엄마는 유리가 아프게 태어난 것이 모두 자신의 잘못 같아 고통스럽지만, 유리뿐만 아니라 다섯 남매를 돌보려면 약해지는 마음을 굳게 먹는 수밖에 없다. 인쇄소에서 야간 근무를 하며 가정을 부양하는 아빠는 고된 생활 속에서도 가족이 있기에 행복할 수 있다며 오늘도 힘을 내본다. 희망과 미소를 잃지 않는 유리네 가족 이야기를 들어본다.

두 번째 사연의 주인공은 '근이영양증'으로 투병 중인 소년 상현이(18). 형 상건(21)과 함께 인천의 한 요양시설에서 살고 있는 상현이는 2009년 형에게 먼저 찾아온 근이영양증을 진단받았다. 근육이 점차 소실되고 위축되는 퇴행성 질환인데. 이 병 때문에 전동휠체어에 앉아 있거나 누워있을 수밖에 없는 상현이는 선생님의 도움 없이 밥을 먹는 것도 씻는 것도 스스로 할 수 없다.

현재 척추측만증까지 빠르게 진행되고 있어 수술이 시급한 상황. 혼자서 두 아들을 간호할 수 없던 아빠는 8년째 떨어져 지내며 아이들의 생활비와 치료비를 마련한다. 일주일에 한 번씩 아이들을 보러올 때마다 여의치 못한 상황과 함께 하지 못하는 것이 미안한 아빠. 다음 달이면 미뤄왔던 척추 수술을 앞둔 상현이의 이야기를 들어본다.

세 번째 사연의 주인공은 화상 흉터 때문에 힘겨워하는 지호(5). 2년 전, 사고로 인해 허벅지와 엉덩이에 큰 화상을 입은 지호는 바깥에서 뛰어노는 걸 가장 좋아하지만 땀샘이 사라지고난 후 열이 오르면 쉽게 가라앉지 않을 만큼 온도에 민감해졌기 때문에 마음껏 뛰어놀 수도 없다.

앞으로 피부재건 수술을 비롯한 많은 치료가 필요하지만 어린 지호가 견뎌내기엔 고통스럽기만 한데. 엄마는 화상연고라도 넉넉히 발라주고 싶지만 만만치 않은 비용에 걱정이 이만저만이 아니다. 몸과 마음의 상처를 이겨내고 있는 다섯 살 지호를 만나본다.

'나누면 행복' 324회는 15일 밤 12시 55분에 방영된다.

[사진 = MBC '나누면 행복']

이승록 기자 roku@mydaily.co.kr
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